Un acto simbólico para una causa urgente
La iluminación fue organizada por el diputado Éctor Jaime Ramírez Barba (PAN), secretario de la Comisión de Salud, en colaboración con otros legisladores y organizaciones civiles. La diputada Mónica Herrera Villavicencio (Morena), secretaria de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, subrayó la importancia de la empatía legislativa ante estas condiciones poco visibilizadas.
“Es momento de trabajar en conjunto por la inclusión”, mencionó Herrera Villavicencio, quien trabaja en una iniciativa para ampliar el catálogo de enfermedades raras en el país.
Craneosinostosis: más que un término médico
El secretario técnico de la Comisión de Derechos de la Niñez y Adolescencia, Francisco Moreno Torres, aseveró que la craneosinostosis afecta no sólo el desarrollo físico, sino también emocional de quienes la padecen.
“Es el cierre prematuro de una o más suturas del cráneo en bebés”, explicó Moreno Torres, “lo que puede comprometer funciones neurológicas, visuales, respiratorias y emocionales”.
Asimismo, hizo un llamado a garantizar el acceso universal a cirugía reconstructiva, al diagnóstico temprano y al acompañamiento integral de las familias.
Proponen un instituto nacional para enfermedades raras
El asesor Sergio Arias Franco, en representación del diputado Ramírez Barba, enfatizó la urgencia de crear un Registro Nacional de Enfermedades Raras y un instituto nacional especializado que funcione como centro de referencia.
Comentó que gran parte de la atención médica actualmente se concentra en el Instituto de Medicina Genómica, lo que limita el acceso para pacientes en otras regiones del país. La propuesta incluye también el reconocimiento de los “medicamentos huérfanos” y la actualización de los protocolos de tamizaje.
Diagnóstico temprano, clave para un mejor futuro
El doctor Pablo Pacheco Hernández destacó que el diagnóstico antes de los seis meses de vida mejora considerablemente el pronóstico de los pacientes. Para lograrlo, dijo, es indispensable que el sector salud cuente con tecnología adecuada.
Además, instó a las familias y legisladores a difundir información y sensibilizar a la población sobre la existencia y tratamiento de esta enfermedad.
Organizaciones civiles: pilar del acompañamiento
La maestra Colomba del Carmen Nettel Cruz reconoció la labor de las organizaciones civiles que atienden diariamente a familias con esta condición. Afirmó que la craneosinostosis no sólo representa un reto médico, sino también un desafío emocional y social.
“Valoro profundamente la labor que realizan al informar, contener y generar comunidad”, argumentó Nettel Cruz.
Tamizaje morfológico: una alternativa necesaria
La doctora María de Lourdes Sánchez Hinojosa, integrante de la Alianza Nacional por las Enfermedades Raras, recalcó que no todas las enfermedades raras pueden detectarse por tamiz neonatal genético.
“Es urgente implementar el tamizaje morfológico al momento del nacimiento”, comentó, pues las deformidades del cráneo y la cara son visibles y podrían diagnosticarse oportunamente.
